Die Austauschgruppe für Long Covid Betroffene in der Ostschweiz
Long Covid
Muskel- und Nervenschmerzen, Denken durch eine Nebelwand, permanente Erschöpfung, Kurzatmigkeit, Schwindel, Schwäche, Herzrasen, unerklärliche Zusammenbrüche.
Was ist das – warum geht es mir laufend schlechter? Alle Anstrengungen bringen keine Besserung? Kein Arzt kann mir helfen.
Diese Fragen schwirren Betroffenen von Long Covid laufend im Kopf herum. Es gibt über 200 verschiedene Symptome bei Long Covid. Jede Betroffene hat einen Mix von verschiedenen Symptomen. Nichtbetroffene können dies kaum verstehen. Bis heute gibt es für diese Krankheit noch keine heilenden Therapien oder Medikamente. Sie ist auch bei Ärzten noch weitgehend unbekannt, was zu verhängnisvollen Falschdiagnosen führen kann. Kosten für Off-Label-Use-Medikamente, die gewisse Symptome lindern können oder Therapien werden von den Krankenkassen nicht übernmmen, da diese für Long Covid noch nicht anerkannt sind.
Die Betroffenen fühlen sich unverstanden und alleine gelassen. Sie erfahren keine Unterstützung, weder von den Ärzten noch von Versicherungen wie der IV. Für die Politik ist Corona vorbei.
Gründung Long Covid Ost.CH
Anfang Februar 2022 wurde die Long Covid Ost.CH gegründet. Nach einem Covid Infekt und daraufhin gebliebenen Symptomen wuchs in der Initiantin Monika Schmid der Wunsch nach Austausch und Verbesserung der Situation von Betroffenen mit postinfektiösen Krankheiten. Aus persönlichen Kontakten der Long-Covid-Sprechstunde des KSSG und der Facebook-Gruppe Long Covid Schweiz wurden erste Treffen organisiert. Die Gruppe wächst stetig und es finden regelmässig physische Treffen statt. Gegenseitiger Austausch und Unterstützung erfolgen in einem geschlossenen WhatsApp-Chat.
Long Covid Ost.CH versteht sich als regionale Austausch- und Aktionsgruppe mit Gruppenmitgliedern aus den Kantonen SG, TG, AR und AI. Wir stehen in engem Austausch mit Long Covid Schweiz.
Es entstand eine Gruppe von Menschen, die in der gleichen Situation waren. Sie gaben sich gegenseitiges Verständnis, Beratung und Tipps im Umgang mit dieser Krankheit. Dieser Austausch war Balsam für die Seele der Betroffenen. Der Bedarf für so eine Gruppe zeigte sich und sie wurde weitergeführt.
Unkompliziert tauschen sich Betroffene in einem WhatsApp Chat aus, beraten sich gegenseitig über meist regionale Themen wie Suche nach fachkundigen Ärzten oder Therapeutinnen, Möglichkeiten der Symptomlinderung, Umgang mit Versicherungen oder man tauscht sich über die neusten Studien aus.
„Mobile“ Betroffene treffen sich in Kleingruppen regelmässig zum persönlichen Austausch oder online. Vielen ist dies aber wegen Kräftemangel oder Belastungsintoleranz nicht möglich, für sie ist der Austausch in der WhatsApp Gruppe hilfreich.
Betroffene müssen heute noch selbst nach Lösungen und möglichen Therapien suchen. Es gibt auch nach dieser langen Zeit seit Corona immer noch zu wenig Studien oder Erfahrungen. Es kommen fast wöchentlich neue Studien heraus. Es ist herausfordernd, hier à jour zu bleiben. Der Austausch untereinander kann Aufklärung bringen.
Corona ist für Long Covid Betroffene noch nicht vorbei. Im Gegenteil, die Zahl der Betroffenen nimmt stetig zu, es gibt weiterhin täglich Neubetroffene, da wiederholte Ansteckungen die Chance an Long Covid zu erkranken bei jeder Ansteckung steigen lässt.
Die Long Covid Gruppe Ost.CH zählt inzwischen über 50 von Long Covid / Post Vac / ME/CFS (myalgische Enzephalomyelitis) betroffenen Menschen aus der Ostschweiz. Wir unterstützen uns gegenseitig, motivieren uns und hören auch einfach mal zu (über WhatsApp Gruppe). Ausserdem organisieren wir gruppeninterne Informationsanlässe.
Trotz der kaum vorhandenen Energie kämpfen wir ausserdem für Sichtbarkeit, adäquate Behandlungen und generell für die Anerkennung dieser Krankheit bei der Ärzteschaft, den Versicherungen, den Arbeitgebern, der Politik und in der Bevölkerung. Wir möchten nicht vergessen werden.
Gruppenbild vom ersten Treffen in Goldach am 12. März 2022
Aktuelles
Alle Beiträge über unsere Gruppe sowie Infos kommender oder vergangenen Treffen finden Sie hier:
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Es gibt immer Auslagen wenn man sich, so wie wir, aktiv einsetzt. Wir treten ein für die Belange der von Long Covid Betroffenen in der Ostschweiz. Wenn Sie uns dabei unterstützen möchten, können Sie dies gerne mit einer Spende machen. Jeder Beitrag ist willkommen:
